Notre Cause 2015

Seyssel Court pour LOU-ANN et KILIAN

Lou-Ann petite fille de 7 ans est atteinte du syndrome de Gillespie ; maladie génétique orpheline très rare.

Kilian un jeune garçon de 6 ans atteint du syndrome de West (épilepsie rare du nourrisson) il est hémiplégique du côté gauche.

Découvrez leur message :

KILIAN

À propos

Tous avec Kilian est une association créée pour apporter une aide financière pour les soins de Kilian.

Description

Kilian est né avec 3 semaines d’avance le 13 juin 2008 par césarienne et sorti avec des forceps… !


Souffrant d’incapacité respiratoire, il a été transféré aux soins intensifs où il est resté sous assistance respiratoire pendant 1 semaine. Au moment de sortir des soins intensifs, il a fait des convulsions. Suite à l’IRM, les médecins ont constaté que Kilian avait fait un AVC.

A l’âge de 5 mois, …de nouvelles convulsions ont amenées les médecins a constater que Kilian avait le « Syndrome de West » (Épilepsie rare du nourrisson).

Les conséquences sont une hémiplégie du côté gauche, membres inférieur et supérieur.
Aujourd’hui, Kilian marche seul (à l’âge de 24 mois) mais boite, parle et va l’école comme tous les petits enfants de son âge mais ne se sert pas du tout de son bras gauche.
Ayant entendu parler du Biofeedback, ses parents ont pris contact avec le Bruckercenter à Miami et ont eu une place pour Kilian du 21 avril au 10 mai (soit 15 séances).

Des manifestations seront organisées pour aider les parents à financer les soins de Kilian afin d’améliorer son handicap.

https://fr-fr.facebook.com/tousaveckilian

LOU-ANN

Depuis 1965, dans le monde, 25 enfants ont été diagnostiqués avec le Syndrome de Gillespie.

Lou-Ann est l’une d’entre eux…

Avec ses 24 amis d’infortune, à la fois bien trop nombreux, et paradoxalement trop rares, Lou-Ann est rentrée dans le monde des maladies génétiques extrêmement rares… de ces maladies dont on ne sait comment elles évoluent, et dont on sait encore moins comment les traiter.

Ce que l’on sait c’est qu’il existe une chance raisonnable que Lou-Ann puisse, un jour, parler et marcher…

Cette chance « raisonnable », nous voulons la forcer…

L’objectif de notre association « Les bonheurs de Lou-Ann » est de pousser pour que, cette fois-ci, les dés tombent du bon côté.

Les deux symptômes majeurs de cette maladie sont:

  • une aniridie, soit une formation partielle de l’iris, entraînant une forte gêne de la lumière
  • une atrophie du cervelet qui entraîne une forte hypotonie musculaire (ses muscles ne lui permettent pas de tenir debout), d’importants troubles de l’équilibre, de motricité fine et un retard important de développement du langage.

Lou-Ann, 7 ans, est en fauteuil roulant et a d’importants besoins de rééducation et stimulation, ainsi que des appareillages coûteux.

Ses parents, sous la supervision de la neurologue qui suit Lou-Ann à Toulouse 4 fois par an, ont décidé de démarrer des sessions de rééducation intensive dans un centre spécialisé à Barcelone, le centre Essentis.

En 18 mois et 7 stages, les progrès de Lou-Ann ont été stupéfiants: développement de la tonicité, renforcement de l’équilibre, acquisition du 4 pattes, développement du langage. Lou-Ann a fait ses premiers pas, seule, avec un déambulateur.

Les progrès de Lou-Ann grâce à ces stages, motivent ses parents et les membres du bureau de l’association qui les accompagnent dans ce défi: que Lou-Ann puisse un jour marcher et parler

L’association organise depuis 18 mois régulièrement des opérations caritatives pour récolter des dons afin de financer ces stages coûteux et des appareillages dont elle a besoin.

Association Les Bonheurs de Lou-Ann

www.lesbonheursdelouann.org